Nyheter
Svenska AML-gruppens årliga möte äger rum torsdagen den 19 januari 2017, Arlanda hotellby, se program.
En global AML-portal har lanserats av en grupp internationella experter, däribland Gunnar Juliusson, som här beskriver initiativet:
Vi har här glädjen att meddela att det nu finns en nätportal med bred och internationell aktuell information om AML. Gert Ossenkoppole har varit ordförande i arbetsgruppen, med Clara Bloomfield som biträdande, och jag fick äran att tillsammans med dem och 15 andra AML-intresserade doktorer delta i arbetet som påbörjades i början på 2015. Tanken är att på ett lättillgängligt sätt tillhandahålla nyheter om såväl biologi som terapi, och ge en översikt över basterapiprogram och pågående studier vid olika institutioner i världen, samt vara ett kontaktnät av expertis. Förhoppningen är att portalen ska vara verkligt global, och komplettering med centra från Sydamerika och Afrika pågår. Aktualiteten exemplifieras av referat från ASH, där portalen just nu lanseras. Fortlöpande uppdateringar med nya rön planeras, så det är värt att återkomma ofta. Initiativ och finansiering kommer från industrin efter kontakt med European Leukemia Net, men med en mycket tydlig vision om att inte vara produktorienterad marknadsföring, och olika sponsorer efterfrågas för balansens skull. En professionell mediabyrå ansvarar för upplägg, utformning och teknik, och ser ut att vid premiären ha lyckats väl. Tips och synpunkter för förbättringar tas tacksamt emot, då detta förstås är ämnat att vara en levande informationskälla till nytta för såväl kliniker som forskare med intresse för AML.
AML- och ALL-registren ingår just nu i ett pilotprojekt för att inom Blodcancerregistret (BCR) mäta patientupplevda data (Patient Reported Outcome Measures , PROM) och patientnöjdhet (Patient Reported Experience Measures, PREM). Bakgrunden är att Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har beslutat att registrering av PROM och PREM skall ingå i den satsning som görs på nationella kvalitetsregister. Läs mer
Svenska AML-gruppen har i samarbete med RCC utarbetat ett s k standardiserat vårdförlopp för AML. Syftet med standardiserade vårdförlopp, som nu, med dansk förebild, tas fram för flera cancerdiagnoser, är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Ett arbete för att implementera det standardiserade vårdförloppet har nu inletts i regioner och landsting.
Enligt besked från NordMedica råder f n produktionsstopp för Amekrin hos ordinarie tillverkare i Storbritannien. Produktionen planeras återupptas i Tyskland i mars 2015. I väntan på detta kan licens (Läkemedelsverkat har godkänt generell licens i flera fall) sökas för fransktillverkat amsakrin, Amsalyo, med 2-3 veckors leveranstid. Information om detta har skickats ut från leverantören Nordmedica i september 2014. Det kan eventuellt fortfarande finnas Amekrin kvar på olika apotek i landet. Svenska AML- och ALL-grupperna har i brev uppmärksammat EHA på frågan och bett att man därifrån ska agera för att skynda på en långsiktig lösning.
Svenska AML-gruppen har diskuterat alternativ till amekrinbaserad terapi (ACE som svikt- och relapsterapi) för den händelse det uppstår en långvarig brist. FA-Ida anses generellt vara bästa alternativet (och används redan i många situationer som första handsval vid recidiv/refraktär sjukdom). FA-Ida kan ibland vara toxiskt och något bra alternativ vid hjärtsvikt finns egentligen inte. Doserna kan reduceras och infusionstiden för antracyklin förlängas i dessa fall. HAM är också ett alternativ, men uppfattas som lika toxiskt som FA-Ida.